Persoonlijke gegevens zoals eigen voorkeuren, stappentellers, verplaatsingen, zoekgedrag op internet,… Onze data zijn alom aanwezig in ons leven en de maatschappij. We kunnen ons ook geen leven zonder data en app’s meer voorstellen. Ondanks de vele voordelen en mogelijkheden, is het wantrouwen dat data ongeoorloofd gebruikt wordt momenteel groot.

Als burger worden we ons bewuster van het gebruik van data door derden en het belang ervan. Kennisinstellingen, universiteiten, overheden en bedrijven hebben data nodig om nieuwe technologieën te kunnen ontwikkelen, onderzoek te doen naar evoluties, ziektes, …

Recent zijn er nieuwe trends merkbaar die meer vertrouwen willen terugbrengen naar het veilig delen van data, en burgers meer controle en transparantie te bieden over de gegevens die over hen gedeeld worden. Ook de Europese datastrategie zet hier op in.

We Are is een platform dat SOLID-datakluisjes aanbiedt om burgergegenereerde gezondheidsdata te capteren en delen met derden, met bijzondere aandacht voor de ethische en legale randvoorwaarden van het delen van gezondheidsdata. We stellen het We Are platform en project voor, en enkele concrete cases die in dit kader worden uitgewerkt.

Praktische toepassing case: Bedrijven, overheden, onderzoeksinstellingen,… gebruiken allemaal meer en meer data. Bij het gebruik van gezondheidsdata komen echter heel wat technische en legale randvoorwaarden kijken, en bovendien zijn burgers meer dan ooit wantrouwig over het delen van gezondheidsdata. Door een transparant en veilig platform op te zetten voor het delen van persoonlijke gezondheidsgegevens, dat bovendien inhaakt en complementair is met de bestaande eHealth-systemen, krijgen de bedrijven de mogelijkheid om ontzorgd te worden van complex databeheer, de focus te leggen op diensten in plaats van data, en zo ook toegang te krijgen tot een veel bredere dataset.  Zo kan er een ‘level playing field’ worden gecreëerd waar innovatie een boost krijgt.